Цінувати життя, поважати смерть. Як працює паліатив

Фото: Depositphotos.

Що краще: знати вирок чи не знати? Чи є шанс піти гідно? Зоя Максимова, лікарка паліативної допомоги та медична директорка благодійного центру «Свої», розповіла Вікенду про свою роботу та ставлення до життя.

Підтримати паліативний напрямок фонду «Свої»

Зоя з дитинства хотіла бути лікарем, хоча довго не могла визначитися зі спеціальністю. То стоматологія, потім хірургія, але відчуття, що медицина — її шлях, не зникало. Проте після завершення навчання, оскільки навчалася на бюджетній формі, отримала розподілення в паліатив.

— Це були три палати в терапевтичному відділенні київської міської лікарні, а за рік нам віддали цілий поверх. В Україні тоді, у 2009-2010 роках, про це тільки почали говорити, тому я особливо нічого не знала. За підтримки міжнародного фонду «Відродження» відбувся курс з американськими фахівцями з Каліфорнійського хоспісу — вони нас навчали, пояснювали. Досвідчені медики кажуть: якщо через місяць лікар не пішов з паліативного відділення, то залишиться на все життя. І це правда — затягує як певна місія. Якщо не відчуваєш її глибоко всередині, то для чого ти це робиш?

Що таке паліативна допомога

— Паліативна допомога — не просто професія, а діяльність, інтегрована в життя. Це галузь медицини, яка займається підтримкою якості життя пацієнта, контролем симптомів і здійсненням мрій і бажань.

Закликаю звертатися за паліативом раніше, бо якщо людині встановили діагноз невиліковної хвороби — це може бути онкологічна або хронічна хвороба — раніше починається контроль симптомів, знеболення, підбір харчування. І це допомагає людині довше та якісніше жити, краще переносити променеву чи хіміотерапію.

Як проходить робочий день

Робочий день лікарки розпочинається о 08:30, коли відкривається клініка. Далі — консультації: онлайн або амбулаторні прийоми. З 12-ї години стартують виїзди до пацієнтів. Це заплановані візити для найближчого контакту з пацієнтом: оцінка стану, обговорення симптомів і того, як будувати подальшу допомогу. Важливо й дізнатися, чого хоче пацієнт, про що мріє, що для нього зараз має значення.

— Ми часто запитуємо, яких акторів чи співаків любить людина. Робимо відеопідтримки, бо навіть коротке звернення від кумира може сильно вплинути.

Разом із лікаркою працюють медсестри, які за англійською моделлю надалі самостійно виїжджають до пацієнтів. Їхня робота не обмежується базовим доглядом: вони можуть оцінити біль, навчити родичів практичних навичок догляду й підказати рішення, які полегшують життя вдома.

Найчастіше команда працює з пацієнтами з онкологічними захворюваннями — після хіміотерапії або тоді, коли подальше лікування вже неможливе. А ще з людьми з больовим синдромом, задишкою, пацієнтами після інсульту або тими, хто потребує постійного догляду.

Лікарняні історії

— Таких історій багато, починаючи ще з доковідних часів, коли ми проводили благодійні концерти «На Шапку» у дворику на Подолі. Пам’ятаю пацієнтку — лікарку, у якої був рак молочної залози, метастази в легенях та кісти, але вона дуже хотіла потрапити на концерт. Тоді ми поставили ліжко посередині, біля самої сцени, під’єднали кисневі концентратори, і вона слухала музику — у неї танцювали навіть вуха.

Іншій пацієнтці, яка зараз в Америці, з лімфомою шлунку ми теж організовували концерти, бо вона хотіла жити повноцінним життям.

Люди, які йдуть з життя, часто роблять це з гідністю, приймають свій шлях. І я хочу сказати, що наприкінці вони ніколи не шкодують про роботу чи те, що не заробили багато грошей. Вони шкодують про емоції, про те, що недостатньо приділяли уваги близьким, не було кохання. Вони цінують людину, яка поруч, і це вчить нас цінувати прості миті життя. Часом переймаєшся, що щось не вийшло чи хтось не так на тебе подивився, але це абсолютно неважливі речі, важливе зовсім інше.

Ця робота змінює нас самих. Я чую від своїх медсестер: їхали, побачили таке красиве сонце, зупинилися — і просто насолоджувалися повітрям та квітучими деревами. Щастя зовсім не в матеріальних речах, щастя в емоціях, відчуттях, у дуже-дуже простому. Найважливіші на світі речі — це зовсім не речі.

Як виграти битву

На запитання, як вдається витримувати емоційне навантаження, Зоя відповідає: все зводиться до глибинних цінностей. У цій справі важливо розуміти, заради чого ти працюєш, адже будь-яка битва виграється на полі сенсів.

Щоб не накопичувати важкі переживання, вона знайшла спосіб відсторонення — сторітелінг.

— Я багато пишу у фейсбуці, розповідаю історії своїх пацієнтів. Це допомагає висловити те, що зберігаю всередині. Емоційним розвантаженням для мене є навчання інших.

Найголовніше — це щасливі очі пацієнта, якому нарешті не болить. Коли людина просить келих пива, хоче побачити, як квітнуть квіти, вийти на вулицю, вдихнути повітря. Або коли планує поїхати на дачу, щось посадити. Коли перед смертю каже, що йде спокійно. Для нас важливо, коли родичі потім додають, що близька людина відійшла без болю та встигла з усіма попрощатися.

Як будувати довіру

— Пацієнти майже завжди розуміють, що відбувається, принаймні 80% із них точно відчувають свій стан. У такій ситуації моє завдання — не відвертати очей. Коли людина запитує: «Я помру?», насправді вона питає не про факт смерті, а про те, чи можна мені довіряти. Чи не буду я обманювати, запевняючи, що все буде добре, чи можна зі мною говорити відверто.

Наступний етап — це комунікація з родичами. Якщо я бачу, що час обмежений, раджуся з близькими або запитую в самого пацієнта: «Хто буде вашим голосом, коли ви не зможете говорити? Чого б ви хотіли? А чого ні?» Це питання вибору, який ми поважаємо понад усе.

Сьогодні я була у пацієнтки з бічним аміотрофічним склерозом. Вона не розмовляє, але може кліпати очима. Коли я почала розповідати про варіанти годування — зонд чи гастростому — вона чітко показала: ні, цього не хочу. Це її право, і ми ставимося до такого вибору з величезною повагою.

Міфи про паліативну допомогу

Паліативну допомогу часто називають найбільш збереженою таємницею в охороні здоров’я: про неї чули всі, але мало хто розуміє, коли саме варто звертатися.

Найпоширеніший міф полягає в тому, що паліатив — це винятково період кінця життя.

— Паліативна допомога — це про якісний контроль симптомів. Період кінця життя — лише одна з її частин. Ми можемо працювати паралельно з основною терапією. Що раніше долучаємося після встановлення діагнозу невиліковної чи хронічної хвороби, то довше та якісніше живе пацієнт, кращою стає його комунікація з родиною. Лікар паліативної допомоги — це частина мультидисциплінарної команди, де ми працюємо спільно з онкологами, неврологами та реабілітологами.

Другий міф стосується страху перед медикаментами, зокрема перед опіоїдними анальгетиками.

— Багато хто вірить: якщо призначили морфін — ти обов’язково станеш наркоманом. Це міф. Люди роками терплять біль через цей страх. Наше завдання як лікарів — пояснити, що адекватне знеболення є критично важливим. Пацієнт має витрачати свої сили на боротьбу з хворобою, а не на боротьбу з болем.

Проблеми та виклики системи

Попри наявність стаціонарів і мобільних служб, українська система паліативної допомоги потребує суттєвих змін. Одним із головних недоліків є механізм фінансування.

— У нас фіксовані виїзди за контрактами з Національною службою здоров’я: ми отримуємо оплату за візит раз на тиждень. Але кожен пацієнт має власні потреби: хтось потребує допомоги частіше, хтось — ні. За кордоном діє система оплати по факту, і це значно справедливіше.

Ще бракує спеціалізованих центрів, де стаціонар, мобільна бригада та навчання фахівців зібрані в одному місці. До того ж паліатив майже не отримує підтримки від благодійників.

— Люди мало знають про нас і рідко донатять. Це не «сексі-професія», бо ніхто не хоче думати про те, що людина помирає. Але йдеться про гідність, а це найважливіше. Через велике емоційне навантаження медики швидко втомлюються. Тому важливо нагадувати їм, для чого вони працюють.

Якось мої лікарі запитали після смерті 35-річного пацієнта: за що вони нам дякують, якщо він помер? Родичі тоді принесли великий букет та листівку з подякою. Я відповіла: вони дякують за те, що він пішов спокійно, без болю і вдома, з рідними. Коли бачиш такий результат, вигорання відступає.

Які помилки роблять родичі

Найбільша помилка — намагатися приховати діагноз чи стан, сподіваючись, що людина нічого не розуміє.

— Родичі будують не мости для спілкування, а стіни. Не варто казати: «Ой, ти ще сто років проживеш». Натомість найважливіше — слухати. Людина, можливо, вперше в житті хоче виговоритися, розповісти, як вона хоче провести останні дні, у що хоче бути вдягнена чи що для неї справді важливо.

Зоя переконана, що ці фінальні побажання — не про медицину, а про емоції та людяність.

— Часто люди просять дружину заспівати колискову, почитати книжку чи подивитися разом улюблений фільм. У мене була пацієнтка, з якою ми на проєкторі зустрічали світанок: вона пила просеко і просто дивилася на схід сонця. Це і є життя. Треба не просто слухати, а чути, що саме каже людина.

Як подолати страх безпомічності

Зі страхом перед безпомічністю стикається чимало людей, і це цілком зрозуміло. В Україні система паліативної допомоги все ще перебуває на етапі становлення. Лікарка пояснює: оскільки паліативні служби не можуть щодня бути поруч, а в медичних закладах діють терміни госпіталізації, важливо не залишати все на випадок і подбати про майбутнє самостійно. Вона наполягає на тому, що спокій людини залежить від того, чи має вона заздалегідь підготовлений алгоритм дій.

— Важливо мати дорожню мапу: що пацієнту робити, як рухатись, куди звертатися, в які інституції, де отримувати допомогу. Якщо є невиліковна чи хронічна хвороба, треба знайомитися зі своїм лікарем паліативної допомоги, який знаходиться поруч. Або порадить сімейний лікар, або самостійно можете звернутися до того, хто вам подобається з лікарів паліативної допомоги. Зараз така служба є в кожному місті.

Як робота змінює ставлення до життя та смерті

Радикально змінюється відчуття часу та цінності життя. Робота з паліативними пацієнтами постійно повертає до усвідомлення його крихкості й неможливості відкласти щось на потім.

— Я ціную життя й розумію, що другого не буде. В принципі, це те, що зробила з нами війна. Ми розуміємо, що життя крихке, воно може закінчитись тут і зараз, іншої спроби не буде.

Таке усвідомлення, за її словами, змінює сам підхід до дій і рішень — зникає очікування ідеального моменту, натомість з’являється фокус на теперішньому.

— Треба робити те, що залежить від тебе, що можеш у цей час і на цьому місці. Не треба чекати ідеального моменту, треба жити зараз, робити зараз. Хочеш створювати — створюй. Не вийшло — в тебе є ще мільйон спроб.

Іноді ми не можемо змінити обставини, але ми можемо змінити своє ставлення до них. І наповнювати кожен день свого життя сенсом, змістом, любов’ю і дарувати це іншим людям. Мріяти, цінувати прості речі, цінувати близьких поруч, цінувати обійми, слова «я тебе люблю», допомогу.